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Il 1 febbraio 2020 è entrato in vigore il regolamento concernente la banca dati nazionale destinata alla registrazione delle DAT, ovvero le disposizioni anticipate di trattamento, documento che in gergo viene chiamato testamento biologico.
Tale banca dati conterrà le copie delle DAT, la rinuncia, la revoca o la sostituzione del fiduciario, atti modificativi o di revoca delle DAT da parte di notai, ma non solo.
Le DAT possono essere definite, in generale, come documenti scritti e sottoscritti, in modo assolutamente libero e consapevole, da una persona che vuole esprimere volontà riguardo i trattamenti che vorrà avere o rifiutare nel caso in cui non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato a causa di una malattia o di un trauma improvviso. Questo atto, come anticipato, è indicato anche come testamento biologico, bio testamento, testamento di vita, oppure con il termine inglese living will.
La legge istitutiva delle DAT in Italia risale al 22/12/2017 numero 219 ed è entrata in vigore il 31 gennaio 2018. Con questa legge é stato colmato un vuoto normativo che durava da molti anni e che aveva dato luogo ad un acceso dibattito sia in campo politico che sociale senza approdare ad un testo normativo condiviso. I riflessi della questione nel campo della morale e dell'etica sono evidenti.
Una parte della legge, all'inizio e alla fine, tratta il rapporto tra medico e paziente mentre la parte centrale riguarda espressamente le disposizioni anticipate di trattamento.
È fondamentale che il soggetto dichiarante le DAT si sia confrontato con un medico in modo di comprendere esattamente quali siano i benefici e i rischi delle cure, delle analisi sulle cure alternative e sulle conseguenze del rifiuto delle cure e dei trattamenti sanitari.
Il dichiarante deve aver ricevuto tutte le informazioni mediche necessarie per fare una valutazione ragionata delle varie situazioni di "incapacità" in cui un futuro potrebbe trovarsi. Ecco perchè é richiesto un "consenso informato". Sono decisioni che vanno ponderate con il medico di fiducia e non possono essere "prese alla leggera" sull'onda di casi mediatici.
Le disposizione anticipate costituiscono un atto personalissimo, come il testamento: non è ammessa la delega o procura.
La conoscenza preventiva delle varie situazioni di malattia e dei relativi trattamenti sanitari e rischi connessi deve essere adeguata e approfondita per poter operare scelte e decisioni consapevoli.
Le DAT vengono redatte "in previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi" e pertanto si applicano quando il soggetto non è più in grado di comprendere ed esprimere autonomamente la sua volontà.
Il dichiarante presta il proprio consenso o rifiuto in relazione a trattamenti sanitari, ad esempio in relazione a determinate cure invasive che sottopongono il paziente a sofferenze senza una reale utilità, in relazione al cosiddetto accanimento terapeutico, o in relazione a forme terminali di stati di gravi malattie incurabili, alla SLA, all'Alzheimer, demenza avanzata, o a forme di lesioni tali da comportare uno stato vegetativo e di incoscienza permanente della persona.
Perché queste volontà possono essere espresse ai medici della struttura sanitaria al momento del bisogno, non essendo il dichiarante più in grado di manifestare la sua volontà, occorre che un altro soggetto, il fiduciario, le manifesti.
La nomina di un fiduciario è necessaria perché sia portatore delle volontà espresse del dichiarante nei confronti dei medici, i quali sono tenuti al rispetto delle DAT che possono essere disattese in tutto o in parte, in accordo col fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica del paziente, ove sussistano terapie non prevedibili all'atto di sottoscrizione, capace di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita.
Le DAT sono ricevute dal notaio, per atto pubblico per scrittura privata autenticata, sono sempre modificabili e revocabili e così il fiduciario può essere anche sostituito. Il tutto con le stesse forme della redazione delle DAT.
Anche il fiduciario deve accettare la nomina che può essere contestuale o successiva. Egli può in ogni tempo rinunciare usando la stessa forma dell'accettazione.
L'atto di ricevimento delle DAT va conservato dal notaio, non va registrato ed è esente da tasse.
Le DAT, con l'istituzione ora del regolamento, vanno inserite nella banca dati alla quale potranno accedere il medico curante allorchè il paziente versi in una situazione di incapacità di autodeterminarsi, il fiduciario durante il periodo in cui conserva tale incarico, ed il disponente.
La banca dati è alimentata, oltre che dai notai, anche dagli ufficiali dello stato civile dei Comuni di residenza dei disponenti (ovviamente solo per quei Comuni che hanno istituito un registro comunale), nonché dai responsabili delle unità organizzative competenti nelle regioni che abbiano adottato modalità di gestione informatica delle cartelle cliniche o del fascicolo sanitario elettronico o altre modalità di gestione informatica dei dati degli scritti al servizio sanitario nazionale.
Il Regolamento stabilisce infine che i soggetti che hanno finora ricevuto DAT trasmettano entro il 30 aprile 2020 al Ministero della Salute l'elenco delle persone che le hanno espresse ed entro il 30 luglio copia delle DAT alla Banca dati.
In caso di necessità di un supporto a riguardo, il Notaio Mario Sartori di Grezzana, iscritto al Collegio Notarile di Verona, potrà seguire il cittadino che vorrà avere maggiori informazioni a riguardo o che vorrà redigere le proprie DAT in base alla legge, eseguendo tutti gli adempimenti necessari, con discrezione e massima professionalità.
